Состоялось селекторное совещание по лекарственному обеспечению детей с редкими заболеваниями

Состоялось селекторное совещание по лекарственному обеспечению детей с редкими заболеваниями

20 декабря заместитель министра здравоохранения области Жанна Никулина приняла участие в селекторном совещании, посвященном оказанию медицинской помощи и лекарственному обеспечению детей с орфанными заболеваниями. Совещание провела директор департамента развития службу помощи детям и родовспоможения минздравсоцразвития РФ Валентина Широкова.
С 1 января 2012 года вступает в силу ряд статей ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан». Этот закон вводит понятие редких (орфанных) заболеваний. Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Полный перечень заболеваний, попадающих под это определение, сейчас формируется на уровне минздравсоцразвития РФ и будет согласовываться с общественными организациями. Проект перечня можно увидеть на сайте ведомства http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0.
В Саратовской области проживают более 200 детей, страдающих редкими заболеваниями, из них 141 наблюдаются в медико-генетической консультации Саратовской областной детской клинической больницы и 51 ребенок – в клинике гематологии и профпатологии Саратовского медуниверситета.
Дети обеспечиваются лекарственными препаратами как за счет федерального, так и за счет регионального бюджетов. Работа по организации медикаментозного лечения пациентов с редкими заболеваниями будет продолжена.

Министерство здравоохранения области